Estar al pie del cañón
"Se dice de alguien que se encuentra totalmente disponible para actuar o ejecutar inmediatamente algún trabajo o acción".

Así se encuentra generalmente las 24 horas del día el cuidador-a, esposo-esposa, hijo-hija, hermano-hermana de una persona enferma de Alzheimer en su casa.

15 sept. 2005

Agradecimientos por el apoyo a nuestro Proyecto. Boletín Informativo Sept 2005 nº 1 - pág 11

ENTIDADES PUBLICAS

  • EXCMO. AYUNTAMIENTO DE MONTILLA
  • DIPUTACION DE CORDOBA
  • DELEGACIÓN DEL GOBIERNO DE LA JJ.AA.
  • DELEGACIÓN PROVINCIAL DE IGUALDAD Y BIENESTAR SOCIAL DE LA JJ.AA.
  • S.A.E.. (SERVICIO ANDALUZ DE EMPLEO)DELEGACION DE SALUD DE LA JJ.AA.

ENTIDADES PRIVADAS

  • ALBERO PIEL
  • ALIPENSA
  • ALMACENES MASOL
  • ASAMBLEA COMARCAL DE CRUZ ROJA DE MONTILLA
  • ASOCIACIÓN PRUDENCIO MOLINA
  • ASOCIACION DE VECINOS "EL CENTRO"
  • CAÑAS Y TAPAS
  • COMERCIAL RASIL
  • CONSTRUCCIONES ESPEJO VELACONSTRUCCIONES
  • HNOS. GOCE
  • CONSTRUCCIONES JIMENEZ ALBALÁ
  • CONSTRUCCIONES REMESUR
  • CORDOBAILA
  • CRISTALERIA LAO
  • CRUZ CONDE
  • EL MONTE
  • ELECTRICIDAD BUJALANCE
  • ELECTRICIDAD JOAQUIN RODRIGUEZ S.L.
  • EURORESIDENCIAL ANDALUZA DE VIVIENDAS
  • EUROVENT
  • F. S. U. (FUNDACION SOCIAL UNIVERSAL)
  • FERRETERIA LA CADENA
  • FIBOPAL
  • FONTANERIA ANTONIO Y MIGUEL ARCE
  • FONTANERÍA GÓMEZ
  • FUNDACION LA CAIXALA CAIXA
  • LOLUHSA
  • MATERIALES DE CONSTRUCCION MANOLIN
  • MATERIALES DE CONSTRUCCION PAULA
  • MATERIALES DE CONSTRUCCION RUZ
  • MAYSONIC S.L.
  • MONMETAL
  • MONTILLA TELEVISIÓN
  • OBRA SOCIAL CAJAMADRID
  • OBRIPER
  • ONDA CERO RADIO
  • OPTICA AGRAZ
  • ORTOPEDIA PABLO QUESADA
  • PANADERIA HNOS. BELLIDO
  • PAVIMENTOS ANTONIO HIDALGO
  • RAMALUP
  • REINA TOUR
  • RESTAURANTE EL QUIJOTE
  • SANEAMIENTOS BUJALANCE
  • TABRISA
  • TEMASER

Nuestro más sincero agradecimiento por su colaboración a todas las entidades públicas, privadas y empresas aquí reseñadas y un número importante de familiares y particulares que por razones obvias no podemos enumerar aquí. También hacer llegar nuestro reconocimiento a los VOLUNTARIOS, que a lo largo de estos cinco años han ido pasando por la asociación, por dedicar parte de su tiempo a colaborar con nosotros.

GRACIAS.

Mejor que en tu casa no vas a estar en ningún sitio...¿? Boletín Informativo Sept 2005 nº 1 - pág 9.


Seguramente el lector estará de acuerdo con la frase, si además hablamos de los Mayores, o de nosotros cuando seamos mayores el acuerdo será casi unánime. Sin embargo son muchas, muchísimas las ocasiones en las que permanecer a toda costa en la casa familiar no es la mejor opción, en otras ocasiones ni siquiera es posible considerarla como una opción. Se dan infinidad de situaciones familiares: abnegados esposos y esposas que cuidan con una ternura casi infinita a sus parejas, hijos o hijas que renuncian a su propia libertad y dan parte de sus mejores años para cuidar a su familiar, también se dan ocasiones en las que no basta con la abnegación o el sacrificio .
El Alzheimer afecta y evoluciona de manera distinta en cada persona, a la vez que incide sobre las familias de formas muy variadas.
Como ejemplo se describen algunas de las circunstancias que pueden darse de modo que sea necesario plantearse ingresar al enfermo en una Residencia:
- Llega un momento en el que el enfermo necesita determinados cuidados de tipo socio-sanitario que la familia, no sabe, no puede o no tiene posibilidad de darle.
-El familiar cuidador está sometido a tal presión y sobrecarga que se encuentra desbordado por la situación encontrándose incapaz de cuidar adecuadamente a la persona.
- El cuidador está dispuesto a sacrificarlo todo por su padre o madre pero las circunstancias no lo están: su pareja, sus hijos, la economía, el trabajo, la salud…..
- Etc..
Ingresar a un enfermo de Alzheimer en una Residencia no significa el fin de los problemas, una vez ingresado es fundamental hacer un seguimiento continuo ya que el afectado por el Alzheimer pierde la capacidad para defenderse por sí mismo. Este seguimiento se traduce en frecuentes visitas al centro residencial que servirán no solo para mantener el contacto y el cariño que el enfermo necesita y se merece, además permitirá prestar atención a los siguientes aspectos:
a)La Residencia: Las frecuentes visitas nos permitirán observar el estado del edificio, las instalaciones, la higiene, el grado de masificación, etc. Las empresas e instituciones están obligadas a cumplir determinados requisitos. Si detectamos alguna deficiencia debemos comunicarlo a la dirección del centro para que lo solucionen, si no hacen caso pediremos el libro de reclamaciones y haremos constar lo sucedido. En casos graves , por ejemplo, la vulneración de los derechos fundamentales del enfermo, deberemos ponerlo en conocimiento de la Inspección de Servicios Sociales.
b)El Personal: Visitando frecuentemente al enfermo se tendrá ocasión de observar el trato dado a nuestro familiar y a otros residentes, el trabajo que la dirección y los profesionales del centro llevan a cabo. Es importante detenerse en el trabajo que el personal auxiliar realiza , este personal da de comer y beber, acuesta, lava, acompaña al baño, limpia al enfermo etc... este trabajo es sumamente vocacional y muy duro, por ello hay que comprender los fallos y errores que se puedan tener. Si encontramos alguna irregularidad debemos proceder como se ha descrito en el apartado anterior.
c)El estado del enfermo: El peso, la alimentación, la piel ,la movilidad... La enfermedad y la edad deterioran por sí mismos a la persona, en la mayoría de las ocasiones el paso del tiempo producirá deterioros y complicaciones que no son achacables al hecho de estar ingresado en una residencia. El realizar un seguimiento a nuestro familiar no detendrá el paso de los años ni el avance de la enfermedad, pero contribuirá a mejorar la atención y los cuidados que recibe por parte del centro y del personal que trabaja en el mismo.
Hoy son nuestros padres, mañana podemos ser nosotros.
Miguel del Pino.
Director de UED AFAMO

Diario de un nuevo día. Boletín Informativo Sept 2005 nº 1 - pág 8.

Son las nueve de la mañana y llegamos al centro, esta vacío, se respira tranquilidad y falta de vida. El teléfono empieza a sonar con las novedades de un nuevo día; medicación, calles cortadas, ¿Qué habrá hoy en la calle Enfermería? Las 9:30, toca el timbre ¡Buenos días! Llegan los usuarios acompañados de sus familiares con los que compartimos vivencias y consejos. ¡Por fin llega el transporte!
Llenando el centro de esperanza y nuestro semblante siempre amable refleja el reto de un nuevo día. Mientras las auxiliares acompañan a los usuarios y cambian de fecha el calendario en el “¡buenos días!” la psicóloga y terapeuta ocupacional comienzan a preparar las actividades para la jornada. Nos repartimos en los distintos talleres, ellos conocen su aula de estimulación y su privilegiado sitio.
Empezamos a nadar contra corriente, somos la motivación de cada uno, el motor de arranque y las guías de su nuevo día en el centro .Comienzan las actividades de estimulación cognitiva, una de las señoras se queja diciendo ¿Todos los días tenemos que poner la fecha? mientras el señor se levanta porque no puede estar parado. Empezamos a hacer fichas, algunos de ellos se resisten pero nos los camelamos y acaban realizándolo y pidiéndonos más. Llega la hora de ir al ordenador, entran con mucha alegría y salen de allí la mar de activados.
Mientras tanto en la sala contigua están elaborando pan, rosquillas, pestiños, etc. Es uno de los talleres de Terapia Ocupacional. Una de las señoras entre suspiros exclama : “no, no, que estoy muy mala, no puedo, no puedo” mientras uno de sus compañeros le anima “¡venga a trabajar que llega las 12 del día y no hemos hecho ná!” Al mismo tiempo el fisioterapeuta comienza con la estimulación física que se realiza en la sala destinada a ello. Sus usuarios acuden a su “gimnasia” unos con más ganas que otros. Comienzan brazos arriba y abajo, a la bici, a andar por la rampa … Todo consiste en moverlos un poco.

Lo mejor es cuando finaliza la sesión y dicen “nos has dejado hechos polvo pero mañana más”. Terminan todos los talleres y comienza el aseo de antes de comer, ¡a lavarse las manos y poner la mesa!. “¡Niña!, ¿Dónde están los vasos?, ¿hoy ponemos cucharas?, ¡ Ya está aquí la comida!” Venga caballero a repartir el pan que la comida se enfría. Según van terminando de comer comienzan las tareas domésticas, hay que recoger la mesa y ayudar en la cocina … mientras sus compañeros pasan a lavarse los dientes.
Llegó la hora de la esperada siesta... 60 minutos para ver las noticias, recordar batallitas y antiguos amores. Reanudamos los talleres, que esta vez nos cuesta si cabe aún más.
Pronto llega nuestra conductora que acompaña a los usuarios a su hogar donde descansan y se llenan de energía para comenzar otra vez junto a nosotros un nuevo día.




Los grandes olvidados. Boletín Informativo Sept 2005 nº 1 - pág 7.

Los grandes olvidados

Me han pedido que colabore con el boletín de AFAMO. Yo soy un lector empedernido, pero un pésimo escritor, así que haré un breve comentario sobre la enfermedad de mi esposa.
A mi señora se le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer en el año 1.999, al principio nos creímos y además le diagnosticaron una depresión, ocasionada por la muerte de su madre que había padecido Alzheimer durante más de quince años. Vivía en Córdoba y mi esposa iba tres veces en semana a cuidarla desde Nueva Carteya, donde vivimos.
Después la llevamos a Madrid y a Pamplona a la Clínica Universitaria donde nos confirmaron que padecía la Enfermedad de Alzheimer. Entonces dijimos “esto es lo que hay, así que a asumirlo con la mayor resignación”.
Tenemos tres hijos, la mayor vive en Tenerife, la segunda en Marbella, y el chico que está soltero vive con nosotros. Yo soy el principal y único cuidador de ella, ya que mis hijas viven fuera, como he dicho. Doy gracias por tener mucha paciencia y tranquilidad que es lo que necesita esta enfermedad, y sobre todo mucho cariño y respeto hacia la persona enferma. Una paciencia a prueba de bomba, comprender que ellas no son responsables de sus actos, y hay que considerarlas como si fueran bebés.
Nosotros hemos tenido una vida muy activa, hemos tenido un bar más de 30 años, hemos pertenecido al Coro Rociero y a la Coral de Nueva Carteya. Quién ha tratado a mi señora, no cree que esta enfermedad pueda deteriorar tanto a una persona. Esta enfermedad cambia totalmente la vida del matrimonio y familia, es muy penoso ver que no conoce a sus hijos, sus nietos y demás familiares. Yo me he visto de la noche a la mañana convertido en su cuidador , en ama de casa, cocinero, enfermero, etc.
Mi consejo para el que tenga un enfermo de Alzheimer es que le tenga mucho cariño, que le hable con mucho mimo y que lo acaricie constantemente, que le diga palabras cariñosas y bonitas, que no se enfaden con ellos, que no son responsables de nada. Si hay que lavarlas y cambiarlas varias veces que no importe hacerlo con cariño, yo lo hago y estoy solo en casa. Esta enfermedad es terrible, porque morirse no tiene importancia pero ver apagarse poco a poco a la persona que uno quiere es muy duro, pero si la quiere como yo quiero a mi esposa todo lo haces con mucho cariño y resignación.
Estos enfermos son los gran olvidados de las Administraciones lo mismo la Central como la Autonómica, todo lo que prometen la mayoría de las veces no se cumple, pero eso tiene una explicación. Los políticos lo que quieren son votos, y como estos enfermos no están capacitados para votar no interesa gastar dinero en ellos, la prueba está en lo que prometen gastar en ellos que no gastan y lo que gastan en los viajes del IMSERSO que esos sí se gastan. Pero ellos sí votan y estos enfermos están incapacitados para el voto, por lo tanto no interesan.
Gracias a Mari esa maravillosa mujer que me ayuda a ducharla todos los días y que la cuida y la mima como si fuera una hermana, GRACIAS MARI. Mi agradecimiento a AFAMO, al personal administrativo y a esas maravillosas muchachas que con tanto cariño cuidan y soportan a nuestros enfermos.
GRACIAS.
Tomas Oteros Jiménez
Nueva Carteya

Boletín Informativo Sept 2005 nº 1 - pág 2. Sobre AFAMO

SOBRE AFAMO
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Montilla, AFAMO, se funda el 24 de Marzo del 2.000, gracias a la iniciativa de un grupo de cuidadores, con el objetivo de aunar esfuerzos y conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y de sus cuidadores, en sus distintos ámbitos: físico, psíquico y social.
Sus objetivos son:
- Apoyar y ayudar a los familiares para afrontar el impacto de la enfermedad de Alzheimer.
- Informar y asesorar.
- Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones sobre la carga familiar que supone el cuidado del afectado.
- Difundir la necesidad de un diagnóstico preciso y precoz.Fomentar la investigación científica.

Actividades que realizamos
Las actividades que en la actualidad desarrolla AFAMO, son las siguientes:
- INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO
- ATENCIÓN PSICOLÓGICA Y SOCIAL.
- MEDIACIÓN FAMILIAR.
- PROGRAMA DE VOLUNTARIADO: en el que puede formar parte toda aquella persona mayor de edad que desee colaborar con AFAMO.
- FORMACIÓN DE CUIDADORES: el pasado mes de mayo tuvo lugar un Taller de Nutrición, a cargo de Silvia Tremoleda, Nutricionista de Fundación La Caixa
- TERAPIA DE GRUPO: dirigido a cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias, financiado por Obra Social Caja Madrid.
- PROGRAMA DE ANIMACIÓN INTERGENERACIONAL, conjunto de actividades de ocio y tiempo libre dirigidas a abuelos, hijos y nietos realizadas a lo largo del año.
Durante el 2.005 hemos realizado un concurso de Caretas de Carnaval en el que participaron abuelos y nietos. En Semana Santa elaboramos la receta tradicional de los pestiños en la que participaron abuelos, hijos y nietos Y en Feria hicimos abanicos para decorar nuestra Caseta de Feria.

- PROGRAMA DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN DE LA ENFERMEDAD, dentro del cual realizamos anualmente la celebración del Día Mundial de Alzheimer con el desarrollo de diferentes actividades.
Este año tenemos previsto:Mesas Informativas.Jornadas:
- Impacto de la enfermedad de Alzheimer en la familia.
- La comunicación con el enfermo de Alzheimer.
- El tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.Encuentro de cuidadores.Emisión en televisión local del documental “Un reto al cariño” de Fundación La Caixa.Publicación de este boletín.
- ACTOS BENÉFICOS: En el 2.005 hemos realizado:
Obra de teatro “Un Hombre Tranquilo”, representada por el Grupo de Teatro La Cepa.
III Encuentro de Bailes de Salón Ciudad del Vino, organizado por la Asoc. Carnavalesca Prudencio Molina y CORDOBAILA.
Concierto benéfico del Grupo Reunión.
- UNIDAD DE ESTANCIA DIURNA: de atención a enfermos de Alzheimer y otras demencias en fase leve o moderada, en la que se pretende mantener el nivel de autonomía del enfermo y ofrecer un tiempo de respiro a la familia cuidadora. Los enfermos permanecen en el centro de 9:30 a 17:30 realizando una serie de actividades de estimulación dependiendo de las necesidades de cada uno.Las programas que se llevan a cabo son:
- Estimulación cognitiva: en el que se pretende activar y mantener las capacidades mentales durante el mayor tiempo posible. Dentro de éste se encuentra el Programa GRADIOR en el que se trabaja la estimulación cognitiva a través de un ordenador con pantalla táctil, donde cada usuario tiene un programa de estimulación individualizado y adaptado a la fase en la que se encuentre.
- Terapia Ocupacional: dentro de este programa se trabaja el mantenimiento de la autonomía de las Actividades de la Vida Diaria (comer, vestirse, caminar, …) así como la realización de Talleres Ocupacionales.

- Fisioterapia: Consiste en una serie de actividades físicas individuales y grupales, dirigidas por un fisioterapeuta con el objetivo de ralentizar el proceso degenerativo de los usuarios.
- Servicio de Enfermería: Desde el que se realiza un seguimiento de las patologías crónicas, educación sanitaria y dietética, orientación sobre los cuidados integrales del paciente, control de las constantes vitales...etc.
- Comedor.
- Transporte: el servicio de transporte comienza a las 9 de la mañana con la recogida de los usuarios en un lugar cercano a sus domicilios hasta las 18:00h que terminan con el regreso de los usuarios a sus respectivos domicilios.

Boletín Informativo -Sept 2005 nº 1 - pág 1. SALUDO


Saludo

Por fín ha visto la luz este primer boletín informativo que AFAMO pretendía desde hace tiempo. Quisiera que en él vieseis un reflejo de trabajo, constancia y aspiración para que la vida del Enfermo de Alzheimer y sus cuidadores sea lo más llevadera posible . Desde la asociación pensamos que sin una formación e información de la enfermedad, esto no es posible ya que no comprenderíamos el cambio que paulatinamente se lleva a cabo en nuestro familiar y en nosotros mismos.
Para ello estamos aquí y disponemos de documentación, de personal especializado, de voluntarios que nos ayudan y de empresas y entidades que sin su colaboración no hubiese sido posible el logro de nuestros objetivos principales: dar calidad de vida al enfermo y apoyar a los cuidadores en su difícil tarea. Esto fué lo que impulso a ese grupo de familiares ofuscados por su problema común (el Alzheimer) y decidieron unir sus fuerzas a principios del año 2.000 y crear AFAMO (Asoc. de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Montilla).
Ellos formaron los pilares para que se fortaleciera captando socios, voluntarios elaborando estatutos, registros en diferentes entidades públicas, proyectos, negociaciones con las administraciones, etc. Sin esos esfuerzos no hubiésemos llegado donde ahora estamos.
Cuando Afamo empezó, yo todavía no sabía de su existencia, ni de los sinsabores a que te lleva el Alzheimer pero cuando me ví en medio de tanta confusión fué la información mi aliada y mientras más experiencia comparto con personas como yo, más segura me siento de que el amor, la paciencia, la ayuda prestada y recibida hacen un compendio que me anima a seguir luchando por este colectivo que dejó atrás su iniciativa, su tesón, su lucha, su autonomía y sus recuerdos recientes cuando esta maldita enfermedad se apoderó de su mente y poco a poco fue instalándose en ellos el vacío, el miedo y la incomprensión.
Ellos fueron nuestra referencia durante mucho tiempo. Ahora nos toca responderles cuando ya no pueden hacer otra cosa que depender totalmente de nosotros.
En nombre de todos quisiera agradecer todas y cada una de las colaboraciones recibidas que han hecho posible avanzar en nuestra labor, empezando por el Ayuntamiento que desde el principio nos apoya y ha posibilitado la edición de este boletín, pasando por entidades públicas y privadas, empresas y particulares, incluso los 10€ donados por una persona mayor para el vehículo de transporte de enfermos .
Esto no significa que nos durmamos en los laureles, pues si hemos cosechado logros, más aún hay que trabajar por estos enfermos, por los que vendrán y por tantos y tantos afectados que calladamente conviven con esta dolencia para que un rayo de esperanza ilumine su futuro.
GRACIAS.
Tránsito Jiménez Merino Presidenta de AFAMO