Una gota en el mar.

Reproducimos el contenido del artículo sobre AFAMO escrito por JOSE PAULINO CORDERO ALONSO en publicaciones del sur
http://www.publicacionesdelsur.net/semanarios/cordoba/montilla/act_local/04montilla.htm

Una gota en el mar

Veinte enfermos de Alzheimer y de otras demencias atendidos todos los días por doce profesionales y voluntarios en el Centro de AFAMO .

Son cuatrocientos metros cuadrados en la esquina de la Avenida de la Constitución con la calle Padre Sardón. Entras en el Centro de AFAMO, después de encontrarte con la amabilidad de las personas que han transformado su trabajo en ayudar a quienes lo necesitan, y tienes la sensación de ir recorriendo el tiempo hacia atrás, cada vez que dejas a un lado los umbrales de las salas, de las aulas, de la cocina. Recuerdos de cada uno de los enfermos, de gente de más edad, esos recuerdos que les faltan a ellos y que intentan buscar en la felicidad de las manos que recortan, que anudan, que ensartan cordones en su ojal, que hacen ejercicios de rehabilitación, que apuntan con sus dedos a las pantallas de los ordenadores, que no levantan la vista absortos y que, cuando lo hacen, piensan dos segundos y te reciben con una sonrisa. No están en silencio, porque la misma actividad les lleva a relacionarse. Y cuando hay silencio, los profesionales se encargan de crear un ambiente familiar, cordial, de ánimo y apoyo constantes. Son enfermos, pero son niños. Tienen un problema pero reafirman cada día una ilusión, o dos. La suya y la de quienes les atienden, les miman, les acarician, se preocupan por ellos. Las estancias parece que no se acaban, las explicaciones tampoco. Cada sitio tienen su hueco, cada habitación su misión, cada enfermo es una vida entregada que ahora precisa de mucha entrega. Enfermos y profesionales que les atienden. Y los voluntarios, que acuden a prestar un servicio social no remunerado económicamente. Todos han hecho suyo un lema que aparece en una sala de estar del edificio en la que nos recibe la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Montilla, Tránsito Jiménez. Cabe en una cuartilla, pero está en decenas de corazones y en muchas voluntades : “ A VECES SENTIMOS QUE LO QUE HACEMOS ES TAN SÓLO UNA GOTA DE AGUA EN EL MAR, PERO EL MAR SERÍA MENOS SI LE FALTARA UNA GOTA DE AGUA”. Evaluar primero, tratar después... Transi Jiménez nos dice que “aquí evaluamos primero al enfermo o a la enferma, se le analiza el estudio clínico y social, su situación familiar, antes de que pueda acudir al centro que está abierto desde las nueve y media de la mañana hasta las cinco y media de la tarde. No sólo atendemos a pacientes con Alzheimer, sino también a otros con diferentes dolencias mentales”. Eso en los pacientes cuyas familias solicitan los servicios de la asociación, porque no todas lo consideran oportuno. Las plazas son limitadas, veinte, algunas de ellas concertadas con la Junta de Andalucía. “Si tenemos plazas en el centro y el enfermo está diagnosticado de alguna demencia, entonces está habilitado para venir. Pero eso no siempre es posible, porque el espacio es limitado. En los casos en los que se produce una lista de espera, que es algo lógico, hay un comité de profesionales en el centro que valora todas las circunstancias y las prioridades de cada caso, en función de la propia lista de espera o de la zona del centro que tengamos vacante”, comenta Transi Jiménez. Ni más mujeres que hombres, ni más hombres que mujeres requieren los servicios de AFAMO, porque tanto ellas como ellos, padecen la enfermedad de Alzheimer. “Afecta a todos por igual con independencia del sexo, no es ese un factor determinante. Lo que ocurre es que hay más mujeres con la enfermedad porque la posibilidad de vida de las mujeres en la actual sociedad, es mayor. Los hombres se mueren antes. Pero además hay un factor cultural que establece alguna diferencia: el hecho de que a los hombres quizá se les noten menos los síntomas, porque aunque quien enferme sea una mujer de mucha edad, llama la atención que se le olviden cosas en el hogar, deja de hacer las tareas y ese síntoma despierta antes la preocupación del familiar que si lo tiene el hombre, que normalmente en el hogar hace pocas tareas. Por ejemplo, si empieza a manifestar ya los primeros síntomas del Alzheimer, puede que se pase con la sal en la comida o que no la eche, o que no ponga detergente en la lavadora”. Cariño ante una cierta desafectividad El enfermo de Alzheimer no es consciente de que ha contraído la enfermedad, ni de que la desarrolla. Ese es uno de los principales problemas, sobre todo en el tramo inicial de la dolencia. Quizá ahí es donde el cariño y, especialmente la paciencia, son absolutamente necesarios y compañeros de viaje imprescindibles en la relación cuidador-paciente. “El cariño debe ser el pan nuestro de cada día en el trato hacia los enfermos. Porque ellos a veces tienen miedo, se sienten inseguros, saben de su merma de capacidades y eso les provoca mal genio, cabreos, agresividad también. Porque en la medida en que notan que no atinan a hacer cosas que antes podían hacer bien, se encorajinan. Son como un bebé que está contento cuando recibe el cariño, pero si nota que hay algo que no le gusta pues entonces genera mal rollo. El cariño y la atención especializada frenan un poco la enfermedad e intentamos solucionar los momentos de crisis del enfermo”. Paciencia y mucha virtud las que atesoran, además de los profesionales del centro, las personas voluntarias, las que deciden entregar un rato de sus vidas, diario o semanal, al cuidado de los enfermos de Alzheimer, a hacerles compañía, a compartir sus vidas, porque los pacientes tienen mucha vida que compartir, aunque sus mentes vayan estando poco a poco en otros lados, o se vayan difuminando al blanco... Los voluntarios que acuden al centro de AFAMO suelen ser estudiantes, quizá la mayoría de ellos. Por supuesto , los familiares de los enfermos, que son voluntarios, obligados y entregados a la vez para con sus padres, hermanos, primos... También algunas personas “anónimas”, sobre todo de mediana edad, que invierten unas horas y reciben una recompensa espiritual, moral, anímica... Una referencia El enfermo de Alzheimer dicho queda que no reconoce su dolencia y que muchas veces entiende equivocadamente como un acoso, la ayuda del familiar, de su cuidador. Pero también esa insitencia, esa compañia permanente según avanzan las diferentes fases de la enfermedad, crea un vínculo más especial entre uno y otro, entre cuidador y enfermo. Transi Jiménez lo resume en apenas dos docenas de palabras : “el cuidador es su referencia, no pueden estar sin él, aunque te digan vete con la boca pequeña o se muestren algo agresivos” . Transi es la presidenta de la asociación y conoce muy bien, por su experiencia personal, la enfermedad y sus efectos, sus consecuencias, sus secuelas... Tiene a sus padres diagnosticados de Alzheimer y su vida, como la del resto de su familia, ha cambiado. Ahora y para siempre, está en función de una maldita y bastante desconocida enfermedad. “Si eres responsable como familiar del enfermo, debes tomar las riendas de su vida porque ellos no están capacitados para hacerlo ya. Debes tomar las riendas y aceptar y ser consciente de lo que hay desde el primer momento que conoces el diagnóstico. Y es entonces cuando tienes que asumir que tu papel de hijo, por ejemplo en mi caso, ha cambiado. Tus padres ya no pueden ser las referencias, esas referencias se rompen totalmente y para siempre. Tomar las riendas significa decirles qué deben o no deben de hacer y eso es muy duro y muy difícil, sobre todo cuando se trata de unas personas acostumbradas a tener una parcela muy grande de independencia en sus vidas. Es difícil para el enfermo cuando se produce esa transición en el tomar las riendas, pero principalmente para el cuidador. Si hay alguna ventaja que tiene el enfermo, es que no es consciente de que lo es, no le da importancia a la enfermedad...”. ¿Un futuro? Hay muchas investigaciones en marcha, muchos proyectos, muchas intuiciones, incluso la de las células madre, como posibles remedios contra el Alzheimer. Pero nada concreto. “Ojalá fuera así, pero a mí me da la sensación de que para los míos no hay nada más que lo que hay. Ojalá para futuros pacientes los avances lleguen y haya pastillas o vacunas porque este es un problema grande, de salud y también económico...”, dice Transi. Despedimos a Transi y a los demás, después de una larga conversación que para nosotros ha sido un reportaje, unas páginas de periódico y para ella un desahogo, una necesidad de contar para que se sepa y de contar para dejarlo, echarlo fuera. Se cierra la verde puerta del centro a nuestra espalda. Por las calles pasan coches, motos y personas. Tras el portón metálico, queda otro mundo dentro del mundo... Los primeros síntomas de un diagnóstico difícil Síntomas iniciales de un posterior desarrollo de la enfermedad de Alzheimer no solamente son los olvidos, sino que también hay otros. Además de no recordar las cosas más simples, como por ejemplo en qué lugar se han dejado las llaves, suele haber cambios de comportamiento, de hábitos, rarezas extrañas no habituales como colocar elementos decorativos en el frigorífico. También cambios en la forma de hacer las cosas e incluso perderse en las calles que se recorren todos los días durante muchos años. Ese tipo de situaciones, de producirse con cierta repetición, son signo distintivo de la enfermedad mental, que no tiene cura, de momento, y que tampoco es de fácil diagnóstico, o al menos completo. Quien tiene relación con la dolencia sabe que prácticamente diagnosticarla al 100%, sólo es posible con la autopsia, después de la muerte. Esa es la impresión que nos transmiten desde la montillana Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, AFAMO, que, aunque hay personas que llegan para informarse y ser aconsejadas, no posee datos de cuántas pueden estar afectadas por esta dolencia degenerativa en la ciudad de Montilla, porque al margen de que es difícil su evaluación y su diagnóstico, hay gente que ya tiene desarrollada la enfermedad y no acude a ponerse en manos del Centro de atención de día, bien por desconocimiento, bien por cierto pudor, o incluso, porque entienden que en su propia casa van a cuidar mejor al paciente de Alzheimer.